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Visites limitées

Maminou ne souhaitait pas que nous donnions des détails ici, c'est pourquoi nous n'avons pas mis de nouvel article en ligne depuis longtemps.

Son état continue de se détériorer rapidement et elle ne quitte plus que rarement son lit à part pour les visites fréquentes à l’hôpital (transfusions, MRI, et autres examens divers), et dans ce cas les ambulanciers viennent la chercher dans sa chambre. Elle est très faible et son langage redevient laborieux ce qui la frustre quand elle reçoit des visites. Papa est aussi épuisé car elle n'a plus du tout d'autonomie (paralysie du coté droit).

Alors merci de limiter au maximum le nombre de visites, leur durée et le nombre de visiteurs simultanés!

Si vous y allez tout de même, avec parcimonie, assurez-vous d’être en parfaite santé (son système immunitaire est très fragile) et faites la conversation, racontez des histoires, ce qui lui permet de ne pas avoir à chercher ses mots.

Merci à tous de votre soutien.

@ude

La pèche

Maman perd un peu ses cheveux et se trouve gonflée par la cortisone. Ca la mine. Depuis 2 jours elle a cependant la pèche et s'exprime sans aucun problème. N'hésitez pas à l'appeler, ca lui fait plaisir mais éviter le début d'après-midi, c'est le moment où elle se repose et récupère. Je vous embrasse tous très fort, du Sénégal.

traitement en cours

Nous sommes de retour aux US laissant une Maman qui supporte pour l'instant fort bien le traitement, sans effet secondaire notable autre que les symptômes qu'elle avait déjà. Au milieu de la deuxième semaine, elle est toujours très fatiguée mais pas forcément plus qu'avant de commencer et hier au téléphone, les mots venaient assez naturellement.

Premiere semaine de fatigue

Tout se passe bien pour l'instant, Maman semble bien supporter le traitement et rentre en fin de matinée à St Paul. Bien sur, elle est très fatiguée, ne parle que peu en cherchant beaucoup ses mots, ne les trouvant pas toujours, ce qui engendre des situations parfois cocasses. Son bras droit trop faible ne lui permet plus d'utiliser la main droite. Elle attend avec impatience de retourner au Moulin pour un dernier week-end avant notre retour aux US et reprend le traitement en ambulatoire la semaine prochaine.

Chimio/Radio Jour 1

C'est parti pour 6 semaines de traitement intensif. Maman arrive en ce premier jour très fatiguée et avec une perte d'autonomie notable par rapport à  la semaine dernière. Sa main droite de nouveau s'affaiblit et les mots viennent difficilement, avec des hauts et des bas. Son hospitalisation durant la première semaine de traitement est sans doute une bonne chose dans ces circonstances. Etant hospitalisée dans une partie "stérile" de l'hôpital, on ne peut lui rendre visite dans sa chambre, mais elle a envie de profiter de son séjour pour se faire dorloter par les services mis à la disposition des malades, du coiffeur au pédicure. Papa dit que le personnel de Léon Bérard est formidable de compréhension ce que je n'ai pas pu constater par moi-même vu que le levier de vitesse de Bumpy Betty (le surnom donné par Deja à la Y10) m'est resté dans la main à la sortie de Villars, repoussant d'une journée mon installation avec les enfants dans un "camp avancé" chez Laure et Bruno.

Le protocole standard

Maman n'est pas porteuse de la mutation requise pour que le protocole de recherche puisse avoir un bénéfice. Elle suivra donc le protocole standard de 6 semaines de combinaison Radio/Chimio à partir du 28 Juin puis encore 6 mois de Chimio ensuite. Tous les préparatifs ayant été faits à Lyon, c'est à Leon Berard qu'elle va poursuivre le traitement, la première semaine hospitalisée et ensuite en ambulatoire. Pour pouvoir rentrer avec les enfants et ne pas avoir à payer des sommes astronomiques, j'ai décalé mon retour au 6 Juillet. Maman est heureuse que je sois encore en France pour le début du traitement. En attendant, elle reprend des forces même si ces cycles de sommeil perturbés créent des jours avec et des jours sans.

Avec Deja et Lamondre

Après un rapide Aller et Retour aux US, nous voici de nouveau réunis au Moulin. Les enfants ont trouvé leur Maminou bien plus en forme même si elle se fatigue toujours très vite. Sa main fonctionne presque normalement et l'élocution est bonne même si les mots sont encore parfois difficiles à trouver.

de retour au Moulin

Depuis Mardi, Maman est rentrée au Moulin. Cela semble lui redonner le moral. Bien sur, la perspective des traitements à venir n'est pas réjouissante mais au moins elle peut profiter de la maison et bientôt elle va pouvoir profiter de ses petits enfants. En effet, je suis rentrée quelques jours à Cincinnati et je reviens avec les enfants le 11 Juin. A part quelques examens préparatoires, le traitement ne commence que fin Juin, donc Maman va avoir le temps de récupérer..

permission de fin de semaine

Maman a eu une permission pour le week-end et a bien profité de la maison et du jardin, surtout hier quand il faisait beau. Cela a été difficile de réintégrer la chambre d'hôpital ce soir mais elle doit encore reprendre des forces. Au fond cela ne fait pas 2 semaines qu'elle a été opérée et il faut du temps pour récupérer d'une telle intervention.

montagnes russes

un jour Maman ne dort pas et la journée est difficile comme mercredi, le jour suivant elle est si fatiguée qu'elle s'endort mieux qu'un bébé et la journée suivante est plus douce comme hier...devinez comment elle a dormi cette nuit? On doit lui enlever une agrafe sur deux aujourd'hui et nul doute que l'anticipation l'a angoissée. Visites au compte goute de rigueur maintenues, il faut que nous parvenions à gérer ce cycle néfaste et stabiliser la forme.

de retour à Bourg

Maman avait super bien dormi, une bonne chose pour affronter la journée Marathon qui nous attendait. Rassembler les affaires, déjeuner (en retard, les infirmières n'ayant pas chauffé les repas correctement du premier coup), partir en ambulance avec tout le barda dans la foulée, faire un détour éclair par le moulin pour voir le travail des amis, embrasser Papa et les chiennes, s'installer dans une chambre double (grrrrrrr) vers la fenetre, tout réorganiser (téléphone, télé, la configuration de la table du nuit, du fauteuil, ranger tout,...)

Résultat des courses, Maman était super fatiguée et énervée aussi.

La chambre est tout de même mieux et le lit fonctionne correctement.

Aujourd'hui les détails du traitement doivent être abordés donc encore de la fatigue en perspective...

new touch

Maman a très mal dormi la nuit dernière et par conséquent a été fatiguée toute la journée. Sa petite radio crin-crin était la seule chose qui parvenait à l'apaiser. Alors avec Papa, on a décidé de lui trouver un ipod touch sans plus attendre pour qu'elle ait de la musique qu'elle aime dès ce soir. Alors que Papa était en chasse de l'objet, Maman et moi avons sélectionné un peu de musique sur mon netbook. Nous ne lui avons pas non plus permis de faire de sieste et au lieu avons passé un moment au jardin où Claude nous a rejoint. Enfin pour éviter le coup de blues de fin de journée (juste avant le diner), nous avons mis en place la stratégie du petit quatre heure. Ça a eu l'air de fonctionner, le meilleur moment ayant été après le diner comme chaque jour, surtout après la tarte à la rhubarbe du jardin de Poussy.

Michou et moi l'avons laissée encore toute émerveillée par son ipod chargé de la musique choisie.

Demain, c'est le retour vers l'hôpital de Bourg.

un autre jour

Le week-end se fait long. Pas de travail avec kiné ou ergothérapeute pour occuper la matinée, une voisine qui ne supporte pas la télé et une radio capricieuse, j'ai beau être là 6 ou 7 heures par jour et Papa 4 ou 5, c'est quand nous ne sommes pas là que Maman s'ennuie. Papa a pu trouver une chaise roulante ce qui nous a permis de passer à nouveau un moment dehors, car Maman aurait été trop fatiguée aujourd'hui pour marcher jusqu'au jardin. Pourtant la main droite progresse et déjà Maman peut accomplir beaucoup des gestes du quotidien seule. Nous attendons le transfert  vers l'hôpital de Bourg ce qui réduira un peu nos journées qui s'éternisent.

un peu de soleil

Après une matinée mouvementée où Maman a voulu se doucher seule avec quelques déboires fort heureusement sans conséquences, la journée a été couronnée par une petite sortie au soleil. Toujours très fatiguée, Maman apprécie tout de même un peu de compagnie, mais pas plus d'une ou deux personnes à la fois. Demain, je vais aller à l'hôpital plus tôt afin de m'assurer d'une toilette sans incident qui permettrait peut être une journée moins fatiguée.

Les petits plats de Françoise, Danielle, Olivier et Poussy sont un havre pour nous 3, car à présent Igor est de retour au Sénégal. Merci aux cuisiniers ainsi qu'à tous ceux qui nous aident: Pénélope qui garde les chiennes, Zozo pour la tonte du Moulin, Olivier pour la réception de certains hôtes, Vincent et Nicole pour le désherbage et le ménage de la Chambre Jaune, Bernard pour les courses et les sacro-saints fromages blancs de Papa, Jérôme qui fournit une autre perspective médicale de confiance, Moune qui est partie en chasse d'un petit cœur Zarakovski que nous avons offert à Maman en cadeau avancé de Fête des Mères, Florent qui a installé la clef 3G avec laquelle je peux travailler de l'hôpital si nécessaire et enfin Danielle et Michel qui m'offrent un camp de base avancé pour rester plus longtemps certains jours avec Maman et m'épargnent ainsi des aller et retour.

Merci aussi pour vos nombreux cadeaux, chocolats, macarons et autres magazines et pour tous vos messages en commentaires, par courriel, lettres et cartes. Nous ne pouvons répondre à chacun mais nous apprécions beaucoup.

Enfin, merci de continuer à passer par moi pour les visites et si vous venez, apportez surtout des sourires et de la joie, Maman ne souffre pas physiquement et a toute sa tête même si les mots ne viennent pas toujours facilement alors profitons en!

A demain.

grande fatigue

Beaucoup de fatigue aujourd'hui. Maman s'est levée tôt et à probablement voulu trop en faire. Du coup, elle a été très fatiguée le reste de la journée, souvent cherchant (et ne trouvant pas forcement) ses mots. Le passage du chirurgien n'a pas vraiment aidé. Pourtant la bonne nouvelle du jour fut que le retour sur Bourg s'effectuera Mardi. Le protocole de traitement classique peut se faire là bas, ce qui reduira considerablement le stress et la fatigue pour Papa, et quand Maman sera remise de l'intervention, alors un traitement en ambulatoire pourra être envisagé.

Nous maintenons la consigne des visites seulement avec mon feu vert, jamais plus de 2 personnes en même temps et aussi merci de ne pas évoquer les maladies, et surtout les cancers, des autres avec elle. Si elle vous pose des questions sur des amis communs, merci de ne pas vous étendre et d'essayer de mener la conversation vers d'autres sujets.

A demain.

J3

Maman continue à faire des progrès. Elle avait meilleure mine aujourd'hui et sa main, ce qui la dérange le plus, a repris un poil de mobilité. Hier elle ne pouvait que la tenir fermée et serrer un peu les doigts, aujourd'hui avec le support d'une atèle, elle pouvait aussi les étendre. Elle se lève et marche seule. Mais se fatigue très vite ainsi que l'avait prévu le chirurgien. Elle a apprécié un petit coup de lime sur les ongles ainsi que sur ceux des pieds et les petits plats préparés par Danièle ou Françoise que nous avons partagés avec elle (nous pouvons lui apporter des plats et les aides soignantes les font réchauffer.)

Nous restons donc à des visites au compte goute et surtout merci de ne pas passer à l'improviste sans avoir reçu mon feu vert!

J2

Maman se remet peu à peu des suites de l'intervention. Aujourd'hui, tous les tubes ont été retirés et elle a eu la visite de la kiné pour une évaluation. Elle va aussi bien que possible, s'est levée avec le cadre et assistance mais semble avoir pas mal de tonus. Elle ne souffre pas.

Bien sur sans main droite, pas mal de choses sont plus compliquées mais en stimulant et avec l'oedeme de l'opération se résorbant, elle devrait graduellement retrouver suffisamment de mobilité pour faire l'essentiel.

Elle se fatigue toutefois très vite alors nous continuons la consigne de visites limitées au cercle le plus intime.

A demain et merci à tous pour vos messages, nous ne pouvons pas répondre à chacun individuellement mais nous apprécions.

J1

Maman est en bonne forme après une telle opération. En remontant des soins intensifs, elle avait faim, ce qui est toujours un bon signe et elle s'est régalée du reste de tarte aux pommes de Poussy au dessert, elle a bien mangé ce soir aussi et elle était plus animée après.

Le chirurgien a confirmé que l'intervention s'était passée comme prévue, et qu'il n'y a pas d'hématomes post-opératoires. Il a confirmé aussi que la main pourrait etre rééduquée, mais aussi le diagnostique initial. Il a précisé qu'elle se fatiguait plus vite et donc nous restons très sobres en visites jusqu'à nouvel ordre.

Demain, elle devrait être déconnectée et se lever.

Merci de tous vos petits, parfois grands, mots d'encouragement et de tendresse.

Même chambre

J'ai rejoint Maman, Papa et Aude cet après-midi et étais très surpris de les retrouver dans la même chambre qu'avant l'opération. Mis à part la main droite qui fait des siennes, Maman semble bien récupérer de cette lourde intervention. Nous n'avons pas encore vu le chirurgien, ou plutôt que 30 secondes, et attendons plus de nouvelles dans la soirée. Dans l'attente de nouvelles d'Aude, merci à tous pour l'amour que vous nous témoignez. Igor.

Visite en Rea

Papa et moi avons pu voir Maman en Réa. Elle était réveillée mais les yeux fermés, elle les a entrouverts pour Papa. Nous n'avons pas d'information, nous voyons le chirurgien demain matin.

A demain.

Sortie du bloc

Maman est sortie du bloc. Papa et Aude sont à l'hospital mais ne l'ont pas encore vue. Aude donnera sûrement des nouvelles une fois au moulin. Nous devrions en savoir plus demain matin lorsque nous verrons le chirurgien. Bises à tous, Igor.

toujours au bloc à 18h

Maman n'est pas encore sortie du bloc à 18h.

Nous vous tenons au courant.

Merci.

en route pour le bloc

Papa et moi avons pu voir Maman ce matin avant son départ pour le bloc. Papa n'a pas pu rester très longtemps mais j'ai pu tenir compagnie à Maman jusqu'à la dernière minute vers 11h30. Je l'ai aidée à se doucher et j'ai rangé la chambre ensuite et au cas où ils la ramèneraient dans une chambre individuelle (ce qui lui tient à coeur mais reste peu probable). Nous vous tiendrons informés des que nous avons plus de nouvelles.

une autre longue journée avant le black-out

Encore beaucoup de visites aujourd'hui, celles planifiées et celles qui ne l'étaient pas. Pour soulager Maman qui était fatiguée et angoissée pour demain, Papa, Igor et moi sommes souvent restés dans le couloir.  De toute manière, les visites sont interrompues jusqu'à nouvel ordre et lorsqu'elles reprendront, il faudra vraiment nous coordonner via le blog pour que cela reste raisonnable. Ce soir, après un diner sur une apothéose de tarte aux pommes maison grâce à Poussy et de délice d'ex-Martin grâce à Margot et Anne, je l'ai aidée à se doucher avant l'intervention. Elle préférait que ce soit moi qui l'aide. L'infirmière lui a donné un somnifère de cheval pour être sur qu'elle dorme, cela l'a aussi rassurée. Demain matin, Papa et moi prévoyons un petit passage pour le moral, et je reste jusqu'à ce qu'on me demande de partir. Nous ne sauront probablement pas grand chose demain soir, mais je vous tiens au courant. Merci.

L'attente se prolonge

Aujourd'hui Maman allait assez bien même si le défilé de visites s'est un peu bousculé et l'a fatiguée. Quelque part cela a atténué l'absence de Papa qui était trop charrette avec Stef pour pouvoir venir. Demain nous avons allégé le programme pour qu'elle soit au mieux possible pour Lundi, le jour J. Elle a pu parler un peu au téléphone avec un Lamondre épuisé par 3 jours de classe verte et avec Deja tout en Français. La projection de Papa des tableaux de Jourdan sur l'église du village a été splendide et quelque peu miraculeuse. Pas de pluie et des spectateurs attentifs sous le charme de la magie du moment. Maman s'est réveillée pour avoir des nouvelles et elle pu parler avec tous les membres de l'équipe. Merci à tous de votre soutien!

Beaucoup de visites

Beaucoup de visites aujourd'hui, du coup Maman était plus fatiguée ce soir. Elle souhaite toujours des visiteurs, cela semble lui éviter de gamberger, mais peut être un peu plus étalé serait mieux alors merci soit de vous coordonner entre vous, soit de laisser un commentaire sur ce billet avec vos disponibilités et je vous répondrais pour vous confirmer ou vous faire une autre proposition, l'idée étant de limiter à une ou deux personnes à la fois.
Le chirurgien est venu lui faire une visite pour répondre aux questions qu'elle avait notées au fur et à mesure qu'elles lui venaient. Elle a été rassurée qu'on ne lui rase qu'une petite bande de cheveux par contre apprendre qu'elle resterait une bonne semaine à Bron après l'intervention et qu'ensuite elle devra encore rester à l'hôpital de Bourg a été une nouvelle difficile. Elle semble mieux comprendre la lourdeur de l'intervention à travers cette nouvelle information. il est resté évasif sur le traitement ultérieur mais lui a bien fait comprendre qu'il y en aurait un et qu'il nécessiterait de rester hospitalisée, tout en précisant que le protocole spécifique ne pourrait être déterminé qu'à la suite des analyses qui seront faites après l'opération.
Sur une note plus positive, elle s'est régalée du saumon d'Igor et des macarons Picard de Françoise qui ont bien amélioré le jambon-purée de l'hôpital.

L'attente

Ça n'est pas facile pour Maman cette attente à  l'hôpital. Aujourd'hui les corticoïdes  lui ont permis une journée presque normale mais comme elle ne peut rien faire, elle s'ennuie. Elle a demandé plus de visites, à part Papa et moi, nous avions limité à Claude. Alors si vous en avez envie, vous etes les bienvenus vendredi, samedi ou dimanche entre 13h et 18h chambre 334. Merci de noter que les fleurs ne sont pas autorisées mais que Maman se laisse souvent tenter par les sucreries (chou à la crème, macarons,...)

Tranfert sur Lyon

Aujourd'hui, Maman a été transférée à l'hôpital Neurologique de Bron au service 300. Son chirurgien est le Docteur Jouanneau. En chemin, elle s'est arrêtée au Moulin pour embrasser Papa tout étonné. Plus tard, Igor m'a récupérée à Genève et nous sommes allés lui tenir compagnie en attendant une confirmation de la date d'intervention.

Bienvenue

Bienvenue sur le Blog que nous avons créé pour vous tenir au courant de la santé de Maman.

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Aude et Igor.

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